Õde Wives Star mõtiskleb tütre FATCO diagnoosi üle: 'Ma olin pimedad'

Kui õde abikaasade staar Meri Brown sai teada, et tema tütrel on FATCO, jäi ta pimedaks. FATCO on haruldane kromosomaalne haigus, mis võib põhjustada intellektipuudeid, füüsilisi kõrvalekaldeid ja arengupeetust. Selles eksklusiivses intervjuus mõtiskleb Meri oma tütre diagnoosi üle ja kuidas see on muutnud tema pere dünaamikat.

Umbes viis kuud pärast seda, kui Maddie Brown paljastas maailmale, et tema tütrel on haruldane haigus, on õdede naiste staar andnud fännidele pilguheit, mis tunne oli tegelikult õppida seda enda jaoks.

Nagu arvata võis, oli see väga keeruline.



Maddie Brown pühal Patrickul

Brown tervitas augustis oma teist last Evangalynni.

Oktoobris rääkis ta jälgijatele, et beebitüdruk sündis fibulaarse aplaasia, sääreluu kampomeelia ja oligosündaktüülia (FATCO) sündroomiga.

See on seisund, mille puhul jäsemete luud ei arene täielikult välja – ja seda juhtub vaid kuskil viis kuni 20 korda iga miljoni sünni kohta.

Siin on foto Evie-st eelmisest aastast:

Evie Pintsel

Mäletan, et sain šokina anatoomia ultrahelist välja. #Limbdifference polnud minu radaril nii palju, ' kirjutas Maddie eile koos ultrahelifotoga.

Ta jätkas:

'Ma jäin sellest pimedaks. Ma ei suutnud isegi #olygodactyly või #syndactyly õigesti hääldada.

'Kui šokk möödus, tundsin end süüdi. Mõtlesin, kas olen midagi valesti teinud. 'Kas ma sõin midagi valesti? Kas ma ei andnud piisavalt ringlust? Kas ma istusin liiga palju?

'Kõik asjad jooksid mu peast läbi.'

Maddie Brown, lapsed

Traagiliselt teadis Maddie kohe oma vastsündinut nähes, et midagi on valesti.

'Tal olid puudu kolm sõrme, varvas ja pindluu,' ütles ta eelmisel sügisel. 'Samuti oli tal kaardunud sääreluu, lühenenud küünarvars ja sõrmedes oli natuke sulamist.'

24-aastane Maddie on Kody Browni ja Janelle Browni tütar.

Ta on ka kaheaastase poja Axeli ema.

Maddie Brown ja tema perekond

Jätkake Maddie't tema avameelses uues postituses, mõeldes tagasi 2019. aasta suvele ja sellele diagnoosile:

'Olin kurb ja hakkasin kohe mõtlema, kui erinev võib tema elu olla sellest, mida ma ootasin. (Ma arvan, et IGA vanem teeb seda kogu oma lapse elu jooksul.)

'Tundsin siis rohkem süütunnet, et olin isegi nii ärritunud. Tuletasin endale pidevalt meelde, et asjad võivad olla palju hullemad.

'Tundsin pettumust, et olin isegi nii ärritunud, kui kõik tema peamised organid näivad normaalsed ja terved. See oli emotsioonide keeris, et panin end vaikima ja tänulik olema, et kõik muu oli korras.

Maddie Brown ja Kid

Alates sellest, kui Maddie oma lapse sündroomist avalikkusele rääkis, on ta koostööd teinud organisatsiooniga Born Just Right, toetudes sellele juhendamise ja toetuse saamiseks.

Pärast Evie sündi ütles Jan Reeves @bjrorg mulle, et ON OK LEINADA ELU, MIDA EVIE OLEKS OLNUD,' kirjutas ta pühapäeval.

'Ma arvan, et need on sõnad, mida KÕIK lapsevanem vajavad, eriti need vanemad, kes kasvatavad lapsi väikese kõrvalisusega.

'Pärast ultraheliuuringut, mis oli esimene kord, lubasin endal tõesti tunda muud tunnet kui: 'See on see, mis see on.' Me kõik tahame anda oma lastele parima võitlusvõimaluse.

'Enamasti on parim võitlusvõimalus erinev sellest, mida me arvame.

'Evie elu näeb välja teistsugune, kui ma arvasin, ja see on OK. Ta sündis justnimelt, et elada elu, mis annab talle parima võitlusvõimaluse.

Maddie Brown beebipilt

Millised inspireerivad sõnad, eks?

Me kõik võiksime õppida midagi või kaks tosinat sellest, kuidas Maddie on neid uudiseid oma tütre kohta käsitlenud.

Me võime arvata, et tema isa on nõme, kuid soovime talle jätkuvalt parimat.